Riflessioni su “essere” portatore di handicap e “essere” diversamente abile

[…] Oh, ma noi sognavamo di rimediare
ad ogni male che sembrasse
affliggere l’umanità, ma ora
che soffiano i venti invernali
impariamo che eravamo pazzi a sognare […].
“Millenovecentodiciannove” W.B. Yeats

Questo articolo nasce dal tentativo di esaminare alcune considerazioni sul concetto di disabilità, con cui recentemente e sempre più di frequente, mi ritrovo a dover fare i conti attraverso raffronti sia con colleghi, sia in associazione a domande di aiuto da parte degli utenti, sia nel leggere articoli stampati o in sondaggi e altro ancora.
Non ultimo il post inserito sulla pagina di Consulenza clinica su facebook “It’s time to become disability-aware. A different normal” di Richard C. Senelick.

Ciò che, al riguardo, m’incuriosisce è cercare di comprendere che cosa desta tanto interesse rispetto all’argomento. Il concetto dis-abile? Il momento storico-sociale e culturale che stiamo vivendo? L’esigenza di poter rimediare a qualcosa che essendo diverso, richiede bisogni particolari alla collettività oltre che alla stessa persona disabile?
Sono consapevole che la mia curiosità possa apparire quantomeno banale e dunque, finanche superflua o ridicola se non provocatoria.

In realtà, nulla di tutto questo è nelle mie intenzioni, se non uno sforzo di capire con cognizione che cosa sia, ancora oggi, sollecitato nei nostri pensieri, da parole quali: disabilità, diversamente abile, han-di-cap ecc. senza trovare riscontri quotidiani di aiuto concreto nei confronti di coloro i quali il “concetto” lo vivono in prima persona e senza trovare, francamente, così tante risorse disponibili per un sostegno.

Mentre scrivo, penso “chissà che la questione non ruoti proprio intorno a tutto ciò”; ossia alla mancanza di strumenti idonei, siano essi materiali (infrastrutture) e non (servizi, relazioni di aiuto ecc.) che rendono il problema, perché di un problema sto trattando, affrontabile, avvicinabile con un primo punto importante di cui trattare: intanto parliamone.

Del resto questa è la giusta politica, griglia da cui partire per ogni cosa che si deve sostenere, a maggior ragione, se stiamo riferendo di disabilità, termine che implica la mancanza di qualcosa per definizione.
In tal senso, dunque, anche di un limite? Un nostro limite nel poter maneggiare parole che riferiscono di “mancanza”, “anormalità”, “malattia”,”disagio”?

Questo per me è l’inizio. La definizione delle parole che usiamo.
La parola dis-abile deriva dal latino e il prefisso dis- esprime proprio separazione e negazione. Collegata al greco dià- disabile, appunto. Lo stesso termine dal greco è dys- con il significato di male e mancanza.

La cosa interessante è che il termine handicap (fra l’altro parola abbandonata di recente e sostituita da disabile, ancor più, diversamente abile), è di voce inglese e significa un gioco d’azzardo nel quale la posta è tenuta con la mano (hand) in un berretto (cap).
In senso sportivo indicava, fin dalla metà del 1700, una competizione, specialmente ippica, in cui al concorrente ritenuto in svantaggio si assegnava un vantaggio; è da qui che ne deriva l’estensione di significato “a persona svantaggiata fisicamente o psichicamente e incapace di provvedere del tutto o in parte a essa”.

Penso non sia facile entrare in rapporto, in con-tatto” con tali argomenti. Il punto è che, senza renderci conto, stiamo depauperando non solo il nostro vocabolario (poco male) di parole che nella loro definizione significano proprio ciò da cui prendiamo le distanze ma anche, in parte inconsapevolmente, rischiamo di con-fondere fra loro termini che hanno significato diversi e che producono atteggiamenti differenti e forse poco efficaci nel loro agire.
C’è dell’altro. Proseguirei in questo gioco della ricerca del significato e mi soffermo, ora, su alcuni altri termini quali: malattia e riabilitazione.

Partendo dalla malattia, indichiamo come malato qualcuno o qualcosa che discosta dalla normalità. Normalità deriva dal latino e vuol dire squadra (squadra per misurare gli angoli retti, poi regola, legge). Nicola Lalli (1991) considera la norma sotto una triplice angolatura:
1) norma ideale, che si riferisce ad un modello convenzionale al quale l’individuo deve adattarsi; 2) norma funzionale che si riferisce ad un valido funzionamento dell’apparato psichico; 3) norma statistica che si identifica con ciò che è più frequente, confondendo spesso la norma con la media.

Rinviando altrove eventuali approfondimenti, gli aspetti interessanti su cui, in tale contesto vale pena soffermarci, è che il giudizio di malattia, possa essere costruito sulla scoperta di una “legge di natura”, sulla base di norme costitutive, o meglio, funzionali. La malattia, l’anormalità è data da una trasgressione di tali leggi naturali. Da qui potrebbe conseguire che definire qualcuno o qualcosa “malato” sia del tutto arbitrario e, cosa più importante, che tutto ciò non sia necessariamente definibile “contro-natura”.
Ancora, pensando alla parola riabilitazione, essa è identificata come quarta branca della medicina sociale dopo l’ampia dimostrazione della mancata consapevolezza. Riabilitazione dunque a seguito della prevenzione, della diagnosi e della cura. La finalità della riabilitazione è di togliere una persona dallo stato di emarginazione in cui si trova per effetto della sua minorazione.

Gli aspetti interessanti che rileverei sono i vari steps del processo riabilitativo riassumibili in tre gruppi definibili come a) il riconoscimento delle difficoltà vissute dalla persona; b) l’integrazione sociale attraverso la rieducazione delle facoltà minorate; c) l’accettazione dei membri della comunità sia a livello psicologico, sia a livello pratico.

Tali riflessioni mi sembrano rappresentative di quanto sia complesso mantenere il focus sul reale problema che una persona con handicap, con disabilità viva se tutto ciò intanto è inserito in un ambiente socio culturale dove i termini stessi cambino (diversamente abile per esempio) assumendo un diverso punto di vista forse più dignitoso per l’individuo ma che implicitamente, per la stessa definizione variata, tende a negare la realtà che egli vive.

Allora la domanda che pongo è: ma di quale individuo stiamo parlando? Del disabile o di chi lo assiste? O di chi gli sta intorno che per norma ideale, media statistica e nosografia è definibile abile? Penso a chi quotidianamente ha a che fare con le persone con handicap (per quel che può interessare, è chiaro che preferisco questo termine perché rende, a mio avviso, esattamente ciò di cui si parla: limiti con il potenziale di recupero e adattamento, e di riabilitazione).
Dicevo che penso ai familiari di persone con handicap, ai professionisti medici, educatori, operatori sociali, infermieri, fisioterapisti, psicoterapeuti, counselor, ecc. che ogni giorno sono in relazione con le persone handicappate. A quanto sia faticoso emotivamente e fisicamente comunicare, sentirsi riconosciuti nel rapporto umano che vivono con la malattia oltre che con la persona con disabilità.

Penso anche ai suggerimenti che proprio, per es, Mr. Senelick dia, a chi ha che fare con certe situazioni e che condivido in pieno. Secondo l’autore non bisognerebbe scambiare l’empatia con la simpatia così come l’assistenza con la condiscendenza trattando alcuni pazienti. Non possiamo affermare frasi tipo “so come ti senti” o “posso immaginare ci si senta in tale condizione”. Non è così.

Chi è sano (e certo non è una colpa) non può sapere cosa voglia dire non poter deambulare, avere una sindrome congenita tipo la trisomia ventuno (sindrome di down), essere autistico, vivere una sindrome di Alzheimer, e così via. Non lo sappiamo. Forse sarebbe auspicabile, sempre secondo Senelick, affermare che semplicemente non sediamo sulla stessa sedia del paziente così come non indossiamo le sue scarpe. E che, fra l’altro, la speranza “sana” è quella di non dover mai vivere la stessa condizione di malattia che ci rende handicappati.

Nonostante ciò, saremo lì con quella persona “diversa” da noi per la condizione che vive, per aiutarla così come siamo, così come essa necessita.

Con il limite che ci confina e che ci differenzia tra lo stato di salute potenzialmente inabile e lo stato di disabilità potenzialmente riabilitativo.
Le differenze possono definirci e avvicinarci a qualcosa di diverso che fa paura proprio perché “altro da me”, ci rende consapevole e quindi ci orienta sulla cosa e come fare a livello individuale e sociale per affrontarla.

Non riconoscere la diagnosi, significa fare “un salto”reattivo emotivamente che, paradossalmente, potrebbe rendere con-fusa la situazione. Tutto ciò, certo che ci allontana, per “legittima difesa”, da quello che potrebbe emotivamente renderci con-fluenti, identificati con ciò che a nessuno piace. Questo non è un pre-giudizio, tantomeno accettazione della realtà.

Ritengo che la scelta possibile di riconoscersi e dunque riconoscere l’altro, forse ci renderebbe più sensibili di fronte ad un’assenza di ascensore all’interno delle stazioni metropolitane, dei musei o dei cinema. Ci renderemo conto, sebbene non ci riguardi personalmente, dell’assenza di personale qualificato, appassionato del proprio lavoro, all’interno delle scuole per ragioni politiche e sociali ecc., di tutto ciò di cui avemmo bisogno per sostenere e sostenerci di fronte l’handicap e non il diversamente abile. Penso che il primo termine ci avvicini “a distanza ottimale” al problema, probabilmente ci scuoterebbe emotivamente, ci spaventerebbe ma ci attiverebbe sul come affrontare la situazione. Il secondo termine illusoriamente ci allontana perché “quella cosa è lì”, dunque la negazione che conduce poi all’amplificarsi di un comportamento “distante da noi” quindi indifferente o falsato.

G. Groddeck scriveva che,
“l’immagine dall’esterno viene sempre falsata da una seconda immagine proveniente dall’interno. L’immagine reale che abbiamo è una mescolanza dell’immagine reale e di quella condizionata dalla nostra umanità. Di conseguenza non esiste una scienza obiettiva” (Il linguaggio dell’Es).

Concludo con ulteriore riflessione, forse la scienza e la tecnologia hanno contribuito a una sempre maggiore paura della distruzione e pertanto alla paura della mancanza di abilità, della morte.
Non mi sorprende, quindi, che ce ne difendiamo sempre più.
Un tempo gli uomini potevano affrontare il loro nemico faccia a faccia; oggi i nostri nemici sono le distruzioni di massa o il cancro o, neanche il concetto ma la parola stessa che lo definisce: handicap.
Non ce la facciamo a mantenere sempre il rifiuto.

L’altra domanda allora che pongo è: cosa ci succede, come possiamo non sentirci inquieti e spaventati dalla finitezza, dalla morte, dalla malattia se la società in cui viviamo si adopera per renderci fisicamente perfetti, virtualmente giovani ma spersonalizzati a tal punto che non accettiamo la sofferenza, tanto da doverne cambiare i termini su ciò che è parte di noi come il fallimento, la perdita (sin dalla nascita), la non onnipotenza e dunque la mortalità?

Rosanna Liburdi

Bibliografia
– U. Galimberti, Dizionario di psicologia, UTET, Torino, 1999
– G. Groddeck, Il linguaggio dell’Es, Adelphi, Milano, 1969
– E. Kubler Ross La morte e il morire, Psicoguide, 1996
– W.B Yeats, Quaranta poesie, Einaudi, Torino, 2008