Riflessioni su “essere” portatore di handicap e “essere” diversamente abile


[…] Oh, ma noi sognavamo di rimediare
ad ogni male che sembrasse
affliggere l’umanità, ma ora
che soffiano i venti invernali
impariamo che eravamo pazzi a sognare […].
“Millenovecentodiciannove” W.B. Yeats

Questo articolo nasce dal tentativo di esaminare alcune considerazioni sul concetto di disabilità, con cui recentemente e sempre più di frequente, mi ritrovo a dover fare i conti attraverso raffronti sia con colleghi, sia in associazione a domande di aiuto da parte degli utenti, sia nel leggere articoli stampati o in sondaggi e altro ancora.
Non ultimo il post inserito sulla pagina di Consulenza clinica su facebook “It’s time to become disability-aware. A different normal” di Richard C. Senelick.

Ciò che, al riguardo, m’incuriosisce è cercare di comprendere che cosa desta tanto interesse rispetto all’argomento. Il concetto dis-abile? Il momento storico-sociale e culturale che stiamo vivendo? L’esigenza di poter rimediare a qualcosa che essendo diverso, richiede bisogni particolari alla collettività oltre che alla stessa persona disabile?
Sono consapevole che la mia curiosità possa apparire quantomeno banale e dunque, finanche superflua o ridicola se non provocatoria.

In realtà, nulla di tutto questo è nelle mie intenzioni, se non uno sforzo di capire con cognizione che cosa sia, ancora oggi, sollecitato nei nostri pensieri, da parole quali: disabilità, diversamente abile, han-di-cap ecc. senza trovare riscontri quotidiani di aiuto concreto nei confronti di coloro i quali il “concetto” lo vivono in prima persona e senza trovare, francamente, così tante risorse disponibili per un sostegno.

Mentre scrivo, penso “chissà che la questione non ruoti proprio intorno a tutto ciò”; ossia alla mancanza di strumenti idonei, siano essi materiali (infrastrutture) e non (servizi, relazioni di aiuto ecc.) che rendono il problema, perché di un problema sto trattando, affrontabile, avvicinabile con un primo punto importante di cui trattare: intanto parliamone.

Del resto questa è la giusta politica, griglia da cui partire per ogni cosa che si deve sostenere, a maggior ragione, se stiamo riferendo di disabilità, termine che implica la mancanza di qualcosa per definizione.
In tal senso, dunque, anche di un limite? Un nostro limite nel poter maneggiare parole che riferiscono di “mancanza”, “anormalità”, “malattia”,”disagio”?

Questo per me è l’inizio. La definizione delle parole che usiamo.
La parola dis-abile deriva dal latino e il prefisso dis- esprime proprio separazione e negazione. Collegata al greco dià- disabile, appunto. Lo stesso termine dal greco è dys- con il significato di male e mancanza.

La cosa interessante è che il termine handicap (fra l’altro parola abbandonata di recente e sostituita da disabile, ancor più, diversamente abile), è di voce inglese e significa un gioco d’azzardo nel quale la posta è tenuta con la mano (hand) in un berretto (cap).
In senso sportivo indicava, fin dalla metà del 1700, una competizione, specialmente ippica, in cui al concorrente ritenuto in svantaggio si assegnava un vantaggio; è da qui che ne deriva l’estensione di significato “a persona svantaggiata fisicamente o psichicamente e incapace di provvedere del tutto o in parte a essa”.

Penso non sia facile entrare in rapporto, in con-tatto” con tali argomenti. Il punto è che, senza renderci conto, stiamo depauperando non solo il nostro vocabolario (poco male) di parole che nella loro definizione significano proprio ciò da cui prendiamo le distanze ma anche, in parte inconsapevolmente, rischiamo di con-fondere fra loro termini che hanno significato diversi e che producono atteggiamenti differenti e forse poco efficaci nel loro agire.
C’è dell’altro. Proseguirei in questo gioco della ricerca del significato e mi soffermo, ora, su alcuni altri termini quali: malattia e riabilitazione.

Partendo dalla malattia, indichiamo come malato qualcuno o qualcosa che discosta dalla normalità. Normalità deriva dal latino e vuol dire squadra (squadra per misurare gli angoli retti, poi regola, legge). Nicola Lalli (1991) considera la norma sotto una triplice angolatura:
1) norma ideale, che si riferisce ad un modello convenzionale al quale l’individuo deve adattarsi; 2) norma funzionale che si riferisce ad un valido funzionamento dell’apparato psichico; 3) norma statistica che si identifica con ciò che è più frequente, confondendo spesso la norma con la media.

Rinviando altrove eventuali approfondimenti, gli aspetti interessanti su cui, in tale contesto vale pena soffermarci, è che il giudizio di malattia, possa essere costruito sulla scoperta di una “legge di natura”, sulla base di norme costitutive, o meglio, funzionali. La malattia, l’anormalità è data da una trasgressione di tali leggi naturali. Da qui potrebbe conseguire che definire qualcuno o qualcosa “malato” sia del tutto arbitrario e, cosa più importante, che tutto ciò non sia necessariamente definibile “contro-natura”.
Ancora, pensando alla parola riabilitazione, essa è identificata come quarta branca della medicina sociale dopo l’ampia dimostrazione della mancata consapevolezza. Riabilitazione dunque a seguito della prevenzione, della diagnosi e della cura. La finalità della riabilitazione è di togliere una persona dallo stato di emarginazione in cui si trova per effetto della sua minorazione.

Gli aspetti interessanti che rileverei sono i vari steps del processo riabilitativo riassumibili in tre gruppi definibili come a) il riconoscimento delle difficoltà vissute dalla persona; b) l’integrazione sociale attraverso la rieducazione delle facoltà minorate; c) l’accettazione dei membri della comunità sia a livello psicologico, sia a livello pratico.

Tali riflessioni mi sembrano rappresentative di quanto sia complesso mantenere il focus sul reale problema che una persona con handicap, con disabilità viva se tutto ciò intanto è inserito in un ambiente socio culturale dove i termini stessi cambino (diversamente abile per esempio) assumendo un diverso punto di vista forse più dignitoso per l’individuo ma che implicitamente, per la stessa definizione variata, tende a negare la realtà che egli vive.

Allora la domanda che pongo è: ma di quale individuo stiamo parlando? Del disabile o di chi lo assiste? O di chi gli sta intorno che per norma ideale, media statistica e nosografia è definibile abile? Penso a chi quotidianamente ha a che fare con le persone con handicap (per quel che può interessare, è chiaro che preferisco questo termine perché rende, a mio avviso, esattamente ciò di cui si parla: limiti con il potenziale di recupero e adattamento, e di riabilitazione).
Dicevo che penso ai familiari di persone con handicap, ai professionisti medici, educatori, operatori sociali, infermieri, fisioterapisti, psicoterapeuti, counselor, ecc. che ogni giorno sono in relazione con le persone handicappate. A quanto sia faticoso emotivamente e fisicamente comunicare, sentirsi riconosciuti nel rapporto umano che vivono con la malattia oltre che con la persona con disabilità.

Penso anche ai suggerimenti che proprio, per es, Mr. Senelick dia, a chi ha che fare con certe situazioni e che condivido in pieno. Secondo l’autore non bisognerebbe scambiare l’empatia con la simpatia così come l’assistenza con la condiscendenza trattando alcuni pazienti. Non possiamo affermare frasi tipo “so come ti senti” o “posso immaginare ci si senta in tale condizione”. Non è così.

Chi è sano (e certo non è una colpa) non può sapere cosa voglia dire non poter deambulare, avere una sindrome congenita tipo la trisomia ventuno (sindrome di down), essere autistico, vivere una sindrome di Alzheimer, e così via. Non lo sappiamo. Forse sarebbe auspicabile, sempre secondo Senelick, affermare che semplicemente non sediamo sulla stessa sedia del paziente così come non indossiamo le sue scarpe. E che, fra l’altro, la speranza “sana” è quella di non dover mai vivere la stessa condizione di malattia che ci rende handicappati.

Nonostante ciò, saremo lì con quella persona “diversa” da noi per la condizione che vive, per aiutarla così come siamo, così come essa necessita.

Con il limite che ci confina e che ci differenzia tra lo stato di salute potenzialmente inabile e lo stato di disabilità potenzialmente riabilitativo.
Le differenze possono definirci e avvicinarci a qualcosa di diverso che fa paura proprio perché “altro da me”, ci rende consapevole e quindi ci orienta sulla cosa e come fare a livello individuale e sociale per affrontarla.

Non riconoscere la diagnosi, significa fare “un salto”reattivo emotivamente che, paradossalmente, potrebbe rendere con-fusa la situazione. Tutto ciò, certo che ci allontana, per “legittima difesa”, da quello che potrebbe emotivamente renderci con-fluenti, identificati con ciò che a nessuno piace. Questo non è un pre-giudizio, tantomeno accettazione della realtà.

Ritengo che la scelta possibile di riconoscersi e dunque riconoscere l’altro, forse ci renderebbe più sensibili di fronte ad un’assenza di ascensore all’interno delle stazioni metropolitane, dei musei o dei cinema. Ci renderemo conto, sebbene non ci riguardi personalmente, dell’assenza di personale qualificato, appassionato del proprio lavoro, all’interno delle scuole per ragioni politiche e sociali ecc., di tutto ciò di cui avemmo bisogno per sostenere e sostenerci di fronte l’handicap e non il diversamente abile. Penso che il primo termine ci avvicini “a distanza ottimale” al problema, probabilmente ci scuoterebbe emotivamente, ci spaventerebbe ma ci attiverebbe sul come affrontare la situazione. Il secondo termine illusoriamente ci allontana perché “quella cosa è lì”, dunque la negazione che conduce poi all’amplificarsi di un comportamento “distante da noi” quindi indifferente o falsato.

G. Groddeck scriveva che,
“l’immagine dall’esterno viene sempre falsata da una seconda immagine proveniente dall’interno. L’immagine reale che abbiamo è una mescolanza dell’immagine reale e di quella condizionata dalla nostra umanità. Di conseguenza non esiste una scienza obiettiva” (Il linguaggio dell’Es).

Concludo con ulteriore riflessione, forse la scienza e la tecnologia hanno contribuito a una sempre maggiore paura della distruzione e pertanto alla paura della mancanza di abilità, della morte.
Non mi sorprende, quindi, che ce ne difendiamo sempre più.
Un tempo gli uomini potevano affrontare il loro nemico faccia a faccia; oggi i nostri nemici sono le distruzioni di massa o il cancro o, neanche il concetto ma la parola stessa che lo definisce: handicap.
Non ce la facciamo a mantenere sempre il rifiuto.

L’altra domanda allora che pongo è: cosa ci succede, come possiamo non sentirci inquieti e spaventati dalla finitezza, dalla morte, dalla malattia se la società in cui viviamo si adopera per renderci fisicamente perfetti, virtualmente giovani ma spersonalizzati a tal punto che non accettiamo la sofferenza, tanto da doverne cambiare i termini su ciò che è parte di noi come il fallimento, la perdita (sin dalla nascita), la non onnipotenza e dunque la mortalità?

Rosanna Liburdi

Bibliografia
– U. Galimberti, Dizionario di psicologia, UTET, Torino, 1999
– G. Groddeck, Il linguaggio dell’Es, Adelphi, Milano, 1969
– E. Kubler Ross La morte e il morire, Psicoguide, 1996
– W.B Yeats, Quaranta poesie, Einaudi, Torino, 2008

Annunci

Suggestioni


da “Elizabeth Costello” J.M. Coetzee

Elizabeth Costello è una romanziera ormai anziana. E come tanti anziani ha da qualche parte la convinzione, l’arroganza e la maturità di non poter non dire quello che pensa.

Chissà se è una necessità che cresce con il tempo? Come voler lasciare continuamente un segno su qualcuno o qualcosa che stanno salutando per sempre senza rendersene conto. Le loro parole sono avvalorate dall’esperienza anche se molte volte non sono poi così diverse da quelle di un adolescente.
Ma gli anziani, spesso, si ascoltano, si rispettano. Agli anziani si crede.

Elizabeth Costello non è solo una donna anziana un po’ bisbetica, è anche una romanziera convinta di saper parlare del mondo, di saperlo descrivere, di saper parlare degli altri ad altri. Operazione paradossale.

Joyce odiava gli antropologi perché avevano la presunzione di parlare dell’altro in poche pagine (un altro che non solo era altro, ma che era lontano, diverso, esotico,) quando la giornata di Leopold Bloom era infinitamente più complessa di qualsiasi piccolo popolo in qualsiasi parte del mondo. E tra romanzieri e antropologi lo scarto è complesso ma breve.

Approposito, Elizabeth Costello è famosa perché ha scritto un romanzo su Marion Bloom, la moglie di Leopold.

Elizabeth forse è morta o sta morendo. Ma prima di morire deve tenere un’ultima conferenza per ottenere un pass che la porterà aldilà. Stavolta non dovrà parlare di un romanzo o di un argomento di letteratura contemporanea. Stavolta, lei che ha sempre parlato di altri ad altri, dovrà parlare di se stessa davanti a «un tribunale uscito da Kafka o da Alice nel paese delle meraviglie, un tribunale del paradosso». Adesso che deve passare di là loro gli hanno chiesto di dichiarare quello in cui lei crede, perché «senza un credo non siamo esseri umani».

La richiesta manda in confusione l’anziana Costello. La sua risposta è perlopiù vaga, dopo essersi definita come segretaria dell’invisibile dichiara: «[…] Sono una scrittrice. Forse penserà che dovrei dire invece, ero una scrittrice. Ma sono o ero una scrittrice per via di ciò che sono o ero. […] Sono una scrittrice e scrivo quello che ascolto. Sono una segretaria dell’invisibile, una delle tante segretarie nel corso del tempo. È questa la mia vocazione: segretaria, dattilografa. Non sta a me chiedere, giudicare quello che mi viene dato. Mi limito a scrivere le parole e poi a verificarle, ne verifico la solidità, per essere certa di aver sentito bene.»

Ma questo non è un credo, e come gli dicono i giudici: «senza un credo non siamo esseri umani».
Lei, Elizabeth, la scrittrice che per tutta la vita ha scritto romanzi per altri sarà costretta a scrivere più volte la sua confessione.

Ma chi è lei? E in che cosa crede?
Crede semplicemente che in un lavoro come il suo non possa permettersi di credere sospendendo tutte le convinzioni. Ma questo non risponde al compito che le è stato dato. Ha come la sensazione che le due domande che continua a farsi siano in realtà la stessa domanda.

Una mattina ancora non aldilà Elizabeth incontra una signora che, come lei, è in attesa di attraversare la porta. Iniziano a parlare tra di loro della confessione e la Costello manifesta subito il suo credo: quello di non poter aver credo.

La signora le risponde
Davvero? Alcuni di noi direbbero che il lusso che non possiamo permetterci è quello di non credere. […] Non credere: contemplare tutte le possibilità, fluttuare tra gli opposti…è il segno di un’esistenza libera da occupazioni […] La maggior parte di noi deve scegliere. Solo l’animo leggero stà sospeso nell’aria  […] All’animo leggero vorrei dare un consiglio. Forse dicono di volere un credo, ma in pratica basterà loro un po’ di passione. Mostri passione e la lasceranno passare. […] chissà cosa crediamo davvero, – dice la donna. –  È qui, sepolto nel nostro cuore -. Si percuote leggermente il petto. – Nascosto perfino a noi stessi. – […] [Coetzee  2004: 173]
E allora la Costello, da romanziera esperta e donna d’istinto, sa che stavolta non può cercare di fuori. Almeno non al di fuori di qualcosa che non riguardi lei direttamente. Ma non quello che lei pensa di sé; non può non guardare che adesso in lei. Solo così potrà provare a rispondere alle due domande.

È mattina. È seduta al suo tavolino sul marciapiede, e lavora alla sua dichiarazione, tenta un nuovo approccio. Poiché si vanta di essere la segretaria dell’invisibile, dovrebbe concentrarsi, volgere la sua attenzione dentro di sé. Che voce le arriva dall’invisibile oggi?

Per il momento l’unica cosa che le giunge all’orecchio è il lento pulsare del sangue nelle vene, proprio come tutto quello che sente è il morbido tocco del sole sulla pelle. Questo almeno non lo deve inventare: questo corpo fedele e goffo, che l’ha accompagnata a ogni passo della strada, questo gentile mostro ingombrante che le è stato dato da sorvegliare, ombra trasformata in carne che si regge su due piedi come un orso che si lava continuamente dall’interno con il sangue. Non solo lei è dentro quel corpo, una cosa che non sarebbe stata capace di inventare nemmeno in mille anni, tanto è al di là delle sue possibilità, lei è in qualche modo quel corpo; e intorno a lei, in questa mattina fantastica, nella piazza, anche le altre persone sono in qualche modo il loro corpo.

In qualche modo; ma quale? Com’è possibile che i corpi non solo riescano a tenersi puliti usando il sangue […] ma a riflettere sul mistero della loro stessa esistenza e a fare affermazioni in merito e di tanto in tanto ad avere perfino qualche piccola estasi? Può contare come credo, qualunque sia la proprietà che le permette di continuare a essere quel corpo senza avere la minima idea di come questo avvenga? E loro, i giudici, il comitato degli esaminatori, il tribunale che le chiede di rivelare il suo credo – sarebbero soddisfatti di questo: Credo di essere? Credo di essere quello che è qui di fronte a voi oggi? [ivi: 169]

Fuori da Dio, fuori dalla fede, forse, nei momenti che si intrecciano, cambiano e passano continuamente nella nostra vita, al di là delle convinzioni, un porto sicuro da dove ripartire siamo noi stessi, il nostro momento presente, la nostra presenza, la capacità di agire, di fare domande, di volere o di non volere. Credo di essere me stesso.
Forse, tra chi siamo e in cosa crediamo, a guardar bene, potrebbe non esistere questa discontinuità.

Andrea Cruciani

Bibliografia
Coetzee, J. M. 2004 (ed.or. New York 2003) Elizabeth Costello, Einaudi, Torino.
Sobrero, A. 2009, Il cristallo e la fiamma. Antropologia tra scienza e letteratura, Carocci, Roma.